La enfermedad solo afecta a 400 menores en todo el mundo con una esperanza de vida de entre cinco y diez años
La empresa de Minas de Riotinto Insersa ha hecho un llamamiento a través de las redes sociales para ayudar a uno de los trabajadores de la empresa, Francisco Javier Acedo, ya que su hijo, Alejandro, ha sido diagnosticado de distrofia neuroaxonal infantil (INAD) una enfermedad rara que solo padecen 400 niños en todo el mundo.
Según relatan en su publicación, esta familia valverdeña tiene todas las esperanzas puestas en un nuevo ensayo de terapia que la Fundación INADcure está intentando sacar adelante,
Para ello, se ha puesto en marcha la Campaña Suma7, con la que intentan reunir a un millón de personas que donen 7 euros para poder financiar este ensayo.
Desde Insersa ya¡ se han sumado a esta iniciativa e invitan a toda la ciudadanía a colaborar con la causa. Para ello, los interesados pueden poner su grano de arena a través de transferencia bancaria Puedes aportar tu grano de arena a través de transferencia bancaria
IBAN ES98 0049 4289 4929 1400 8926
O mediante bizum, seleccionando la opción “enviar donación u ONG” con el código 04479
La Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD) es considerada una enfermedad rara neurodegerativa genética con una esperanza de vida de entre cinco y diez años en los pequeños que la sufren. Esta patología, que ataca al sistema nervioso periférico –cuello, brazos y piernas- no se presenta en los pequeños antes del año de vida, y es a partir de los 18 meses cuando empiezan a experimentar retrasos en la adquisición de nuevas habilidades.
