La Asociación Acción Social FOE ‘Érase una vez’ ve hecho realidad el sueño de Juanfran, un niño de Huelva de siete años que padece una enfermedad rara
La Asociación Acción Social FOE ‘Érase una vez’ hizo realidad este martes el sueño de Juanfran, un niño de Huelva de siete años que padece una enfermedad llamada síndrome de Lesch-Nyhan, enfermedad hereditaria que se incluye dentro de los errores congénitos del metabolismo. Es una enfermedad rara y poco frecuente (un caso por 380.000 nacidos). El sueño de este pequeño es «ser un pirata», ya que todo lo relacionado con estos personajes «le encanta».
La asociación ha indicado que este martes tuvo la oportunidad de disfrutar de una representación teatral de piratas en la Nao Santa María del Muelle de las Carabelas, que abrió sus puertas «solo para él» y donde pudo ser un pirata más del barco e interactuar con los personajes y conocer las partes y la vida a bordo de las carabelas, explicado «de forma muy amena y divertida» por Diego de Platalea con la ayuda de los dos figurantes de piratas de Crisana Animaciones.
Así, desde ‘Érase una vez’ han apuntado que, además, finalizada la representación de los piratas, el pequeño, al que también le gustan los súper héroes, tuvo otra sorpresa que lo «emocionó» al aparecer Batman con sus alas desplegadas tras estar escondido en el camarote del capitán.
De este modo, Batman le hizo entrega de varios regalos de la temática piratas, entre ellos un disfraz y un bono de entradas para visitar Isla Mágica este viernes 28 en la noche de Halloween donde podrá asistir en un lugar preferente al espectáculo ‘Motín Zombi’ en la Fragata, en el que los actores y figurantes «le darán también una sorpresa especial».
Desde ‘Érase una vez’ ha agradecido la colaboración «desinteresada y altruista» tanto del Muelle de las Carabelas y su director Agustín como la de Diego de Platalea, así como a la Asociación de Jóvenes Especiales de Moguer ‘Abriendo Puertas’ y «a su gerente Mariló y a Vicky por ponernos en contacto con esta familia y poder conocer a un niño tan especial que disfruta intensamente de la vida a pesar de las dificultades que le ha tocado vivir».
