El Ayuntamiento de Huelva ha querido mostrar su total respaldo a una iniciativa con la que se pretende recaudar fondos para seguir luchando contra esta desconocida y grave enfermedad
El Salón de Chimeneas de la Casa Colón acogerá este sábado 5 de noviembre, a partir de las 10.30 horas, una jornada de tatuajes solidarios a beneficio de la pequeña Leire ‘Princesa guerrera’, onubense que padece una grave y desconocida enfermedad llamada Anemia de Fanconi. El Ayuntamiento de Huelva ha querido mostrar su total respaldo a una iniciativa con la que se pretende recaudar fondos para ayudar a su familia en la lucha contra esta dolencia, contando con la colaboración de nueve profesionales que llevarán a cabo en este espacio municipal los diferentes tattoos.
En este sentido, para los padres de Leire, de tan solo cinco años, constituye un apartado prioritario que se puedan conseguir avances para la curación de una dolencia genética de la sangre que sufre únicamente una de cada 300.000 personas, pacientes que tienen una elevada predisposición a padecer cáncer, principalmente leucemias y tumores y que también pueden presentar malformaciones.
Cabe señalar que los jóvenes Inmaculada Gómez y David Castaño descubrieron que su hija padecía esta dolencia tras venir observando desde el nacimiento de la niña múltiples síntomas que les anticipaban que tenía problemas en el crecimiento y la alimentación, lo que les llevó a iniciar un largo y arduo camino hasta llegar a obtener un diagnóstico médico definitivo.
Tanto la familia de Leire como la Fundación Española Anemia de Fanconi reclaman poder contar con más visibilidad para esta enfermedad, con el fin de que tanto la ciudadanía como las administraciones la conozcan y esto pueda conducir a investigar, realizar más ensayos clínicos en España y descubrir tratamientos que consigan una cura o alarguen la vida de los pacientes.
Así, hay que indicar que se trata de una enfermedad genética y de la sangre muy grave y compleja, que provoca fallos en la médula ósea, que deja de producir una serie de células, en particular las encargadas de la reparación del ADN de la sangre, propiciando la aparición de la leucemia y la creación de tumores en partes muy concretas del cuerpo. Es una dolencia que se suele manifestar en la edad pediátrica y un alto porcentaje de sus pacientes desarrolla anemias, episodios infecciosos y hemorragias de forma persistente.
De esta forma, con el fin de dar a conocer esta enfermedad entre los onubenses y sensibilizar a la población, el Salón de Chimeneas se habilitará para acoger una jornada solidaria en la que, gracias a los tatuadores onubenses colaboradores, se realizarán tatuajes lineales de un tamaño de 5X5 centímetros, que deberán llevarse impresos previamente, y que tendrán un coste de 25 euros.
Finalmente, hay que recordar que la Anemia de Fanconi es una enfermedad hereditaria que sufren 2.000 personas en todo el mundo, mientras que en España se conocen alrededor de 190 afectados, de los que Leire Castaño es una de ella, diagnosticada tras multitud de visitas médicas, así como de pruebas en los hospitales de Huelva y Sevilla, Juan Ramón Jiménez y Virgen del Rocío respectivamente.
